אני והשתל שלי
מאת אסתר לוין
שמי אסתר לוין ואני מושתלת מזה שלושה חדשים, ומחוברת מזה כחודשיים. כחלק מתהליך ההחלמה, מצאתי שהכתיבה עוזרת לי לבטא את מחשבותיי בצורה האפקטיבית והממצה ביותר.
אני בת 57 וכבדת שמיעה כתוצאה ממחלת אדמת בגיל 3. רק בכתה א' גילתה המורה את הפגיעה בשמיעה. אמי ז"ל סירבה להאמין שיש איזה פגם בילדתה היפה והחכמה, אך המסר חילחל, ובהחבא החלה אמי לבחון את שמיעתי בכל מיני מצבים: היא ניסתה לקרוא לי מרחוק, מאחורי גבי, ולא הגבתי. עדין עמוק בהכחשה, היא חזרה ואמרה "הילדה מרוכזת, היא שקועה בקריאת ספר". כאילו מי שקורא מפסיק לשמוע. דבר הוביל דבר ולבסוף הגענו לבי"ח הדסה בירושלים ומשם לפרופסור עזרא קורן בתל השומר. שם הגיעו למסקנה שרק מכשיר שמיעה יעזור. קבלתי את המכשיר כשהייתי בכתה ו'. אינני זוכרת שהשתמשתי בו אי פעם מחוץ לחדר הבדיקות: בנוסף לכל הקשיים שחווים בגיל ההתבגרות,הוספת מכשיר שמיעה למשוואה היה רק "גורע מערכי" בעיני החברה.
בדיעבד, לו היה לי אז את הביטחון העצמי שיש לי היום, בטח הייתי הופכת את המכשיר שמיעה לאופנה, וגם הילדים השומעים הרגילים, היו "מתים" שיהיה להם אחד כזה.
את הלימודים סיימתי בהצטיינות, ישבתי בשורה הראשונה, ו"שמעתי" (קראתי שפתים) רק את המורים. לא שמעתי את השאלות והתשובות שהגיעו מאחור. היה לי קשה בפעילויות חברתיות רבות משתתפים, ונעזרתי בחברות "שיתרגמו לי". באוניברסיטה כבר התעוררו קשיים, כיון שהסתרתי את הבעיה שלי, והכסא בשורה הראשונה כבר "נתפס".
תחילת השימוש במכשיר שמיעה
וכך הגעתי לגיל 24 (17 שנה בלי מכשיר שמיעה).
ערב אחד, בתחילת הרומן שלי עם מי שהפך ברבות הימים לבעלי, טיילנו ליד פלג מים הזורם בקמפוס של אוניברסיטת ברקלי, קליפורניה. אינני צריכה לספר לכם כמה קשה לכבד שמיעה לשמוע בחושך, כיון שאנחנו "שומעים" בעזרת העיניים.
לפתע שאל אותי שאלה שתפסה אותי לא מוכנה : " את שומעת את המים?"
"למים יש צליל?!?!?!" נפלט לי בתגובה.
והוא: "ודאי, זה כמו מוסיקה"
והוא, כמו שלמדתי להכיר אותו בהמשך, מאתר בעיה ומיד מחפש פתרון.
"יש לך מכשיר שמיעה, איפה הוא?!"
"בכיס" עניתי.
"תרכיבי, את מפסידה המון!!"
אז הרכבתי, ומבול צלילים נחת עלי, שבו לא הצלחתי להבחין בין המים לשאר הצלילים. בסבלנות רבה, הוא עזר לי לזהות ע"י חיקוי הצלילים, איזה מהם הוא המים. סוף סוף שמעתי את הפלג זורם, מכה באבנים ומנגן את נעימתו. דמעות עלו בעיני.
תוך ימים ספורים הוא ארגן לי פגישה אצל רופא מומחה ובהמשך רכשתי מכשיר שמיעה חדיש. מאז אותו יום אני מרכיבה מכשיר שמיעה יום יום 16 שעות ביום.
בעלי שיחיה, גרר אותי לאוניברסיטה להמשיך את לימודי. נאבקתי בו, זכרתי את הקשיים שהיו לי בלשמוע את המרצים, ועוד באנגלית, אך הוא בשלו. הוא לקח אותי לפגוש את יועץ הנגישות של האוניברסיטה (השנה היתה 1977 אבל ארה"ב הגיעה לנגישות הרבה לפנינו), שפתר לי את הקשיים, ע"י סטודנטית שרשמה את סיכומי ההרצאות עבורי, והוראה למרצים לשמור לי כסא בשורה ראשונה ולא לדבר כשפניהם מופנות אל הלוח. באיזו פשטות מסתדרים הדברים כאשר מודים בחירשות ולא מסתירים אותה. בגאווה גדולה סיימתי את האוניברסיטה בהצטיינות, ולטקס הסיום הגעתי עם בני הבכור שזה עתה נולד.
וכך חלפו השנים. נולדו לי 4 בנים שומעים. כיום בני 27 ,25 ותאומים בני 21.
המסע אל השתל
במשך כל השנים הדהד לי בראש הרצון לשמוע יותר, להיות חלק מהשיחה, ולא זאת ש"מתרגמים עבורה" מעברית לעברית. כחלק מגישת ההכחשה שלי, לא התערבתי בקהילת כבדי השמיעה, כך שהפסדתי המון, הן במידע על החידושים בתחום והן בדרכים להתמודדות.
אך, לגורל דרכים משלו...
אחותי שעוסקת בחינוך סיפרה לי על "שמע", ודחפה אותי ללמד ילדה כבדת שמיעה.
עידו גרנות שעבד עבור חברת "מהלב" הגיע אלי למשרד להתאים לי מגבר לטלפון. לאחר שיחה קצרה גיליתי כי הוא אחד המייסדים של ארגון "בקול". הוא סיפר לי על הארגון ופועלו. מכאן קצרה הדרך ל"בקול". ארגון זה, לעניות דעתי, הינו הארגון הכי מדהים והכי מתאים למבוגרים כבדי שמיעה.
גיליתי ב"בקול" אנשים נהדרים, שהבינו את הבעיות שבהם אני נתקלת, עם אכפתיות ורצון לעזור.
עליתי עוד מדרגה – עכשיו אני לא מכחישה ולא מסתירה את אבדן השמיעה, אלא פעילה בארגון, ורוצה לעזור לאחרים כמו שעזרו לי.
ב"בקול" הכרתי את מיקי אפרתי, שהפגישה אותי עם פרופסור יוסי אטיאס. בפגישה אתו הוא אמר בחיוך טוב לב: "בטח שאת מתאימה לניתוח שתל וגם לקריטריונים של סל הבריאות. את אל תדאגי לכלום, אנחנו נדאג לכל." וכך היה. יצאתי מחדרו בהרגשה שמסע החיפושים שלי הסתיים והגעתי למקום הנכון.
ביום הניתוח הייתי רגועה לחלוטין הודות להכנה היסודית שהצוות העביר אותי: ההסברים של ד"ר רווה, המפגש עם המרדים, מיכל, האחות של אף אוזן גרון שליוותה אותי בכל התהליך, כולם תרמו לרגשה ולמוכנות הפיזית והנפשית שלי לקראת הניתוח. בבוקר הניתוח באו לבקר אותי מיכל, מיקי, קרין, וד"ר רווה שרצה לוודא שאני מרגישה טוב. הרגשתי מצוין. האמנתי שמשהו טוב עומד להתחיל.
קטע ממכתב שכתבתי פעם לחבר:
"אם תחליט שאתה הבא בתור (לניתוח שתל) תן לי להגיד לך מילה אחת – בית חולים שניידר. ראיתי מושתלים אחרים ואין מה להשוות, ד"ר איל רווה עשה לי ממש ניתוח קוסמטי, ולא עבודת קצבות. כיון שהם מתמחים בראשים קטנים, העדינות והדיקנות ממש קריטיים, ובראש גדול כמו שלך ושלי – זה כבר משחק ילדים בשבילם. ד"ר רווה הוא נהדר. גם כאשר אושפזתי הוא בא לבקר בבוקר, בערב, לבדוק, לחבוש, לשאול מה נשמע. כאשר לא יכל להגיע, שלח רופא אחר במקומו עם ד"ש. פשוט יחס אנושי וחם, שמאד חשוב כאשר אתה חלש וחסר אונים. בקיצור, אחיה, אין לי מניות בשניידר אבל אולי כדאי שיהיה לי".
מתחילים לשמוע עם השתל
ההחלמה היתה קלה ומהירה, והגיע יום החיבור לשתל. ההתרגשות היתה אדירה, אמרו לי לבוא בלוית מבוגר. אז הבאתי את בעלי. החדרון הקטן של דיתה ומיקי היה מפוצץ: 5 קלינאי תקשורת (שלושה משטיינר ושניים משניידר), מיכל האחות מאא"ג, קרין מזכירת השתלים, בעלי ואני. בקיצור, כולם רצו לראות אותי שומעת........... מה אין לכם מה לעשות?!! זהו רק קצה הקרחון של האיכפתיות שבית חולים שניידר עוטף אותך בה.
החיבור היה מספר ימים לפני ליל הסדר. השמיעה בעזרת השתל לא דמתה לשום דבר שציפיתי. בערב החג ישבתי עם כל המשפחה, וזאת פעם ראשונה מאז שאני זוכרת את עצמי, שלא הייתי צריכה שיצביעו לי איפה אנו נמצאים בהגדה. כאשר הגיע תורי, לא היססתי וקראתי כמו גדולה.
מיקי ודיתה, צוות המיפוי שמלווה אותי הן צוות לעניין שעובד בהרמוניה מושלמת. למרות הקשיים, לא נוצר מתח, והאווירה איתם היא של עשייה, כיף ואיכפתיות.
בכל יום יש צעדים קטנים של התקדמות. מהבנה של מילים בודדות, עברתי למשפטים פשוטים, ויותר מורכבים. אני נהנית מרעש הנייר, מציוץ הציפורים (האמת שזה די מעצבן כי אלה צלילים חדשים לי), מצליל המקלדת שעד עתה רק חשתי את מקשיה, וכאשר יצאתי מהמכונית והאורות דולקים, שמעתי לראשונה את הזמזום המתריע.
הלכתי לסרט ישראלי "בופור". מעולם לא הלכתי לסרטים ישראלים, כי לא היו כתוביות. בזכות המאבק לנגישות של "בקול" יש כתוביות בסרטים דוברי עברית, ובקולנוע יס פלנט בקניון איילון ניתן להשאיל אזניות שמע FM.
כחצי שעה ישבתי עם האזניות FM ושמעתי טוב. אחרי זה עלה לי רעיון משוגע: לשמוע עוד יותר טוב!!! אז הרכבתי את השתל ועליו את האזניות FM ושמעתי פנטסטי. יוצא מן הכלל. גדוללללללללל !!!!!!!!!!!!
לאחרונה התחלתי להקשיב לרדיו. אני מבינה מלים בודדות ולפעמים קטעי משפטים. אני מצטערת שאמי לא זכתה לראות אותי מקשיבה לרדיו. היא נהגה לחזור על מה שאומרים כדי שלא אפסיד. לפני כמה ימים. זיהיתי לראשונה שיר ברדיו וזה היה "התקווה", כמה סימלי.
ושוב תודה ענקית לכל הצוות הנהדר של שניידר שנתן ונותן לי תקווה לעתיד שומע.
