סיפורו של איתי

השמיים הם הגבול



סוף דצמבר 2003

תינוק מונח בחיקי.
עיניו האפורות מביטות בי בסקרנות.
לבי מתמלא באהבה.
זהו בני בכורי איתי.
-
"מדהים איך שהוא מסתכל על העולם!", התפעלה שכנתי לחדר היולדות, שתינוקה שכב רוב הזמן בעיניים עצומות.
מהרגע הראשון סקר איתי את העולם שסביבו בעניין רב.

---------------------------------------------------------------

ינואר 2004

שומע או לא שומע?.
"הוא שומע", משוכנע אבי, "תראו איך הוא מסתכל עלינו, כשאנו מדברים".
"הלוואי שהוא שומע", קיווה יואל.
"זה לא משנה", אמרתי. כבר במהלך ההיריון ידעתי שיש סיכוי, שפרי אהבתנו יוולד לתוך עולם הדממה.
לי זה לא שינה. ידעתי, שנאהב אותו כמו שהוא. לא חשוב אם יהיה חרש/שומע, אלא שיגדל להיות אדם
טוב ומאושר.

---------------------------------------------------------------

פברואר 2004

איתי עבר בדיקת ברה, שנעשית כשהתינוק ישן. הוא סירב לישון והבדיקה התארכה מאד.
לבסוף נכנסה הרופאה לחדר ופניה היו נפולות.
"אני מצטערת מאד", אמרה, "הילד שלכם חרש".
כעסתי על נימת דיבורה כאילו אירע אסון גדול.
לא חשתי כך. אני ויואל חרשים ואנו מאושרים.
חירשות זו מגבלה לא קלה, אך אפשר להתמודד ולהיות מאושר.
מה שחשוב זה הגישה לחיים.

--------------------------------------------------------------- 

יוני 2004

"מכשירי השמיעה לא עוזרים כלל לאיתי", אמרה לנו קלינאית התקשורת.
ידענו, שאיתי אינו מפיק תועלת ממכשירי שמיעה. הוא לא הגיב אפילו לרעשים חזקים כמו טריקת דלת.
"תשקלו את האפשרות לעשות לו ניתוח שתל קוכליארי", הציעה.
"מה פתאום?", נדהמתי.
"תלכו לראות משפחות עם ילדים מושתלים", הציעו אנשי הצוות של מיח"א.
לשמחתי הקשבנו לעצתם, הלכנו לראות ילדים מושתלים והתרשמנו מאד.
"אני רוצה שאיתי יעשה ניתוח שתל קוכליארי כמה שיותר מהר", אמרתי ליואל לאחר הפגישה עם ילדה מושתלת, שתיפקדה נפלא שמיעתית. ידעתי שאנו חייבים להעניק לאיתי את מתנת השמיעה.

--------------------------------------------------------------- 

ינואר 2005

הפעוט הקטן שלי רגוע, מטושטש מתרופות הרגעה שנתנו לו. הוא מחייך, לא מודע ליום החשוב,
שישנה את חייו.
"אחד מכם יכול ללוות אותו לחדר הניתוח", אומר אח.
נשאתי אותו בזרועותיי. הוא עדיין חייך, חש בטוח בזרועותיי.
אנשים במסכות המתינו בחדר הניתוח. הם הורו לי להשכיבו על המיטה.
הם מטפלים בו, מניחים עליו מסכה, שדרכה יוזרם חומר ההרדמה. כעת הוא מבוהל. אני מלטפת אותו.
הוא מנסה להיאבק בחומר ההרדמה ואני ממשיכה ללטף אותו עד שעיניו נעצמות. לבי נקרע.
הרופאים מורים לי לצאת. אני יוצאת עם דמעות בעיניים ומנסה להעלימן מהר, כדי לא לצער את אמי ויואל,
שחיכו לי בחוץ.
-
אחרי 4 שעות ארוכות מדי קוראים לנו לחדר ההתאוששות. אני ממהרת אל המיטה, בה שוכב בני.
תינוק קטן ישן על המיטה הגדולה.
תחבושת לבנה ענקית מעטרת את ראשו.
הוא נראה כה זעיר וחסר אונים.
אני פורצת בבכי למראהו ומובלת החוצה. שם מנסה להתעשת מהר למענו.
מנסה להיזכר למה עשינו את הניתוח הלא פשוט.
כדי שיזכה לשמוע.
כדי שחייו יהיו יותר קלים.
ואז אני שבה אל המיטה והפעם ללא דמעות.

---------------------------------------------------------------

אפריל 2006

"אמא", הוא קורא לי ואני מתרגשת.
הוא כבר בן שנתיים וקצת. רק כעת החל לדבר מילים בודדות.
הדרך היתה ארוכה. הוא למד להבין מה הוא שומע. יותר משנה מאז הניתוח חלפה עד שזכינו לראות אותו
אומר את המילים הראשונות.

--------------------------------------------------------------- 

יוני 2007

-"אנו בהחלט חושבים שאיתי מתאים לגן רגיל".
אני מקשיבה גאה לדברי הצוות של מיח"א. במשך שנתיים מאז היה בן שנה וחצי היה איתי במעון של מיח"א
וקיבל טיפולים ע"י קלינאיות תקשורת.
"עשיתי לו שוב אבחון שפה", גילתה לי קלינאית התקשורת, "הרגשתי שעשה התקדמות רבה בחודשים האחרונים ואכן הוא סגר את הפער השפתי מילדים שומעים".
עיניי זורחות. אני מתמוגגת מהשיחה, בה הצוות מביע את התפעלותו מהתקדמותו המהירה של הילד שלי.

--------------------------------------------------------------- 

יוני 2008

אני במסיבת סיום של גן טרום טרום חובה.
הילדים עומדים ושרים.
ביניהם ניצב איתי ואני רואה אותו שר.
לבי מלא בשמחה.
שמחתי לגלות שבמשך השנה הראשונה בגן רגיל, הוא השתלב בצורה מדהימה בגן.

--------------------------------------------------------------- 

2009

איתי ממשיך לפרוח ולהסב נחת רב.
הוא אהוד על ילדי הגן.
יש לו בטחון עצמי רב. הוא משתתף במפגשי הריכוז בהתלהבות רבה והראשון להצביע בכל הפעילויות.
הוא מתחיל לגלות עניין רב בנושאים רבים כמו אומנות, העולם, מוזיקה ועוד.
הוא כבר יודע לקרוא שעון.
הוא סקרן ונהנה ללמוד.
אני נהנית משאלותיו ומהשיחות עמו. אני מוקסמת מההברקות שלו.

--------------------------------------------------------------- 

 מרץ 2010

הילד שלי מוכיח בגרות ובטחון רב, כשהוא עולה על הבמה בהיכל התרבות ומול קהל של אלפי אנשים
מברך ומרגש אותם.

--------------------------------------------------------------- 

 אפריל 2010

במהלך חופשת פסח אני חושדת, שאיתי כבר יודע לקרוא.
אני מביאה לו חוברת ללימוד קריאה בשלב קמץ פתח.
"אבא קנה בננה", הוא קורא מתוך חוברת הקריאה ומטעים כל הברה.
הוא מצליח לקרוא את כל המשפטים בחוברת.
אני נדהמת, שכן רק בשנה הבאה הוא עולה לכיתה א'.
"מאיפה למדת לקרוא?", אני משתוממת.
בכוונה לא לימדתי אותו, כי ידעתי שילמד מהר ולא רציתי שישתעמם בבית הספר.
איתי משך בכתפיו,
"לבד".
אחר כך מיהר להוסיף,
"זה בזכות ימית (קלינאית התקשורת שלו). היא אמרה לי איך אומרים את האותיות ואז הבנתי".
ימית עבדה איתו על היגוי ההברות והוא הצליח בכוחות עצמו לקשר בין ההברות שנאמרו לקריאת המילים.
"אתה מדהים!", חיבקתי אותו.

--------------------------------------------------------------- 

 איתי הגשים את תקוותו של אביו. למרות שנולד חרש, בסופו של דבר אכן הוא "שומע" כעת.
אין לי ספק שבזכות שתל השבלול והפוטנציאל הרב שטמון בו, אם ירצה בכך, השמיים לא יהיו הגבול!.


היציאה מעולם הדממה


"איך זה ששניכם חרשים והילדים שומעים?", שאלה המוכרת בחנות, מביטה בסקרנות בילדיי, שדיברו ביניהם.
אופן הדיבור שלנו ומכשירי השמיעה של יואל גילו לה, שאני ויואל חרשים. אך היא טעתה וחשבה, שאיתי ושירה שומעים. כי דיבורם היה רגיל לחלוטין כמו של ילדים שומעים והם גם שמעו אותה בלי לראות את פניה.
"איך זה שהם שומעים?", חזרה על שאלתה ולא ידעה כמה ריגשה אותי.
"הם אינם שומעים", חייכתי אליה, מביטה בהנאה במבט המשתומם שלה.
"הם עברו ניתוח שתל קוכליארי, שמאפשר להם לשמוע", אמר יואל, מצביע על המכשיר שמאחורי האוזן של איתי.
"מדהים!", התפעלה המוכרת.

---------------------------------------------------------------

אכן זה נס מדהים- ילדים חרשים שכעת מסוגלים לשמוע. אך הדרך לכך היתה ארוכה מאד.

---------------------------------------------------------------

"אז עכשיו הוא שומע?", שאלה בתימהון השכנה, מביטה בסקרנות במכשירים, שאיתי הרכיב- המגנט (טבעת השדר) על ראשו, שהיה מגולח לאחר הניתוח, המיקרופון מאחורי אוזנו והמעבד תחת חולצתו.
"כן", השבתי.
"ואוו", פלטה בהתרגשות ופנתה אל הפעוט, שאחזתי בזרועותיי, "אז אתה שומע אותי?".
איתי לא הסב את ראשו אליה. הוא היה מרותק לחתול, שהסתתר בתוך שיח.
"הוא שומע, אך עדיין לא מבין", מיהרתי להסביר לה.
"הה", אמרה במבוכה.
"תחשבי, שהוא כמו תינוק שרק נולד", ביארתי לה בסבלנות, "הוא שומע, אך צריך עדיין ללמוד להבין מה הוא
שומע וזה תהליך שלוקח זמן".
אנשים טעו לחשוב, שאם איתי קיבל את שתל השבלול, אז הוא ישר שמע אותם. נכון, הוא שמע את הסביבה,
אך עדיין לא הבין. היה עליו ללמוד לזהות את כל רעשי הסביבה.

---------------------------------------------------------------

במשך שנה גדל בני בתוך עולם הדממה. הניתוח אפשר לו לשמוע ולצאת מעולם הדממה, אך היה עליו להסתגל לעולם החדש והמופלא של הקולות והצלילים, שאליו הוטל פתאום.
בהתחלה צוות המיפוי (לכל מושתל מותאמת מפה שמיעתית המתאימה רק לו) דואג שהמעבר לעולם הקולות
ייעשה בהדרגתיות, כדי לא להבהיל ולזעזע את המושתל. הגברת עוצמת השמיעה נעשית בהדרגה, כדי
שלמושתל יהיה קל להסתגל לשינוי המדהים, שחל בעולמו.

---------------------------------------------------------------

זכור לי סיפור אמיתי על אדם מבוגר, שהיה עיוור מלידה. הוא הלך לרופא והתברר לו, שעיוורונו נובע מפגם
שניתן לתיקון. האדם העיוור שמח וביקש לראות. הוא נותח וראייתו שבה אליו.
לתדהמתו העיוור לא הצליח להבין מה הוא רואה. הכל היה ערבוביה של צבעים וצורות. הוא לא הצליח לזהות
מה שמולו. לנו הרואים ברור מה אנו רואים. למשל בסלון יש שולחן, שטיח, רצפה, תקרה, תמונה ועוד.
המוח שלנו מכיר ומזהה את החפצים. אך העיוור, שמעולם לא ראה ופתאום היה מסוגל לראות, לא הצליח לזהות את החפצים הללו. הכל נראה לו כערבוביה ללא סדר ומשמעות. האיש נכנס לדיכאון והתגעגע לעולם החשוך שלו, שם דברים היו מוכרים לו בדרך המיוחדת שלו.
כך זה גם לילד חרש מלידה, שמעולם לא שמע קול. פתאום הכל ערבוביה של רעשים משונים וזרים. עליו ללמוד הכל מחדש, כמו תינוק בן יומו, שרק כעת הגיח מרחם אמו.

---------------------------------------------------------------

"איתי שוב הוריד את המכשיר", אמר יואל והניח את המגנט בחזרה על ראשו של בנו.
לאחר 5 דקות שוב נפל המגנט.
"המכשיר הזה כל הזמן נופל", רטן יואל.
"איתי, אל תפיל את המכשיר", נזפתי באיתי, אך הפעוט בהה בי וידו שוב נשלחה לכיוון המגנט.
זה היה מתסכל. רוב הזמן המכשיר היה נופל, אך היינו סבלניים וכל פעם שמנו בחזרה את המכשיר,
מודעים לכך, שחשוב, שאיתי ירכיב את המכשיר במשך כל היום וילמד להסתגל לשמיעה.
יותר מאוחר הבנתי את הסיבה לכך, שהמכשיר הרבה ליפול בהתחלה. בני "עזר" למכשיר ליפול.
מוחו של איתי הוצף בבת אחת בכל הרעשים החדשים והמוזרים. זה עייף והתיש אותו. הוא הפיל את המכשיר,
כי זו היתה דרכו לומר לנו: די!, אני רוצה את השקט שלי כעת!.

---------------------------------------------------------------

מדהים איך אנשים ובמיוחד ילדים קטנים מסתגלים במהרה לשינוי חדש.
קיבלנו תמיכה וייעוץ מהצוות במיח"א ועזרנו לאיתי ללמוד לשמוע.
יואל צלצל בפעמון הדלת. המנורה המהבהבת סימנה לי, שיש צלצול בדלת.
"אבא צלצל בדלת", אמרתי לבני, אחזתי בידו והובלתי אותו אל הדלת. פתחתי את הדלת ואיתי זינק אל
תוך זרועותיו של אביו.
"הנה מכונת הכביסה עובדת", אמרתי לאיתי והצבעתי על מכונת הכביסה. הוא הביט בסקרנות ונגע במכונה.
"הנה מים", הסברתי והנחתי לו לשטוף את ידיו תחת זרם המים. הפעוט צהל משמחה על מגע המים הזורמים
על ידיו.

---------------------------------------------------------------

עד מהרה איתי למד וזהה את הקולות.
איתי משך בידי והצביע על השמיים.
"אה", אמר הפעוט.
הבטתי וראיתי אווירון חולף מעלינו.
"כל הכבוד, איתי!", אמרתי לו, "הנה אווירון!".

---------------------------------------------------------------

"הנה חתול. מיאו מיאו", אמרתי לאיתי, שישב עליי והביט בתמונות של החיות בספר.
"כלב", הוספתי והצבעתי על תמונת כלב, "הב הב".
"ברווז, גע גע", אמרתי והפעם אצבעי הונחה על תמונת ברווז.
"איפה כלב?", שאלתי. הוא לא ראה את פניי, כי היה שקוע בתמונות.
ידו נעה בהיסוס ולבסוף הצביעה על התמונה של הכלב.
"יפה מאד!", שיבחתי אותו.

---------------------------------------------------------------

"איתי!", קראתי לו מהחלון. הוא היה עם אביו למטה ליד הגינה של הבניין. ראיתי אותו מפנה את ראשו
במהירות, מחפש את מקור הקול. הוא שמע וחיפש אותי. התרגשתי לראותו מגיב כך.
"איתי!", קראתי לו שוב.
הוא הניד ראשו, הסתכל אחורה ואז לפתע הבין והרים את ראשו למעלה.
נופפתי לו בהתרגשות וראיתי חיוך עולה על פניו.

---------------------------------------------------------------

כך היה גם עם שירה. כמו איתי היא הרבתה להסיר את המכשיר בהתחלה. גם איתה היה צורך בסבלנות רבה.
עד מהרה הסתגלה בתי למצב החדש ולמדה לשמוע.

---------------------------------------------------------------

הלכתי לטייל עם שירה. היא ישבה בעגלה ולפתע הסבה את ראשה אליי. היא עשתה ג'סטה של טלפון, כלומר סימנה לי בסימן שהמציאה את המילה של טלפון.
"מה?", שאלתי בתדהמה ואז הבנתי שהיא מנסה להגיד לי, שהפלאפון צלצל.
הוצאתי את הפלאפון מכיס מכנסיי. התינוקת צדקה. בדיוק נכנסה הודעת SMS.

---------------------------------------------------------------

שירה שיחקה בחדר עמי. פתאום היא רצה נרגשת אל הסלון. היא רצתה לקבל את פני אביה, ששב מהעבודה.
הדלת נפתחה ויואל עמד בפתח הדלת.
"איך ידעתם שאני בא?", שאל בפליאה.
"לא צלצלת?", שאלתי.
"לא" השיב וכך גילינו, ששירה מסוגלת אפילו לשמוע את חדירת המפתח למנעול הדלת.

---------------------------------------------------------------

פתאום קלטתי שילדיי, שנולדו חרשים, הפכו להיות האזניים שלנו.
עוד לפני שלמד לדבר, ידע איתי להוביל אותי לדלת, כששמע צלצול או דפיקה.
כשגדל והתחיל לדבר, המשיך להיות האוזניים שלי וגם היה מדווח לי מה קורה.
-"אמא, דלת".
-"אמא, טלפון".
-"אבא", אמר לי, כששמע את יואל קורא לי.
עד מהרה איתי חיבר את המילים למשפטים והיה מסביר לי.
-"אמא, מישהו בדלת".
-"אבא קורא לך. רוצה שתביאי מגבת לשירה".
"אמא, שירה בוכה. היא רוצה חלב".
שירה הלכה בעקבות איתי.
"אבא, יש לך הודעה", אמרה שירה, שידעה לזהות בין הודעת SMS נכנסת לצלצול בפלאפון.

---------------------------------------------------------------

הילדים למדו לאהוב את השמיעה. אם המכשיר היה נופל, הם היו רצים אלינו, שנשים להם בחזרה את המכשיר.
בגיל 4 שניהם כבר ידעו לשים לבדם את המכשיר.
ילדיי היו כל כך קשורים למכשיר, שהוציא אותם מעולם הדממה.
"אפשר לישון עם המכשיר?", התחננה שירה.
"לא, אי אפשר. המכשיר צריך גם לנוח", הסברתי.
"אני שומע חלש", הזדעק איתי, מצביע על המכשיר.
המיקרופון אכן היה סתום ולאחר שהחלפנו את המיקרופון, חזרה השמיעה אל איתי והאור אל עיניו.

---------------------------------------------------------------

כיום ילדיי "שומעים" כמו ילדים רגילים. הם מסוגלים לנהל שיחה בטלפון, לשמוע מוסיקה, להבין את הנאמר
אליהם גם בלי לקרוא שפתיים. הם גם מדברים כמו ילדים בני גילם.
הרבה פעמים כשהם פוגשים זרים, הללו לא מעלים על דעתם שמולם עומדים ילדים, שנולדו חרשים. הדיבור הברור שלהם וההבנה שלהם גורמת לזרים לחשוב שעומדים מולם ילדים רגילים לחלוטין. רק אם אותם זרים
יעיפו מבט מעמיק אל מאחורי האוזן ימצאו סימן לכך שהילדים אינם שומעים כמו אדם רגיל אלא שומעים
בזכות שתל השבלול- נס מדהים שהוציא אותם מעולם הדממה לעולם הקולות ושיפר את איכות חייהם מאד.


המידע והתכנים באתר אינם מהווים חוות דעת רפואית או תחליף רפואי להתייעצות עם רופא    © כל הזכויות שמורות למרכז שניידר לרפואת ילדים